Mi hijo, es hemofílico, ¿y ahora qué hago?

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Guárico.- El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, El Tubazo Digital toma del blog https//hemofamilia.blogspot.com este testimonio valioso para compartir.

«Mi Hijo nació un 21 de Marzo del 2013, su mami y yo le pusimos como nombre de pila Samuel Alejandro Prado Pereira, Samuel por ser nombre del Profeta Samuel, que significa “hijo aclamado por Dios” y Alejandro por que la combinación del nombre fue toda una bendición.

Llego al mundo a las 9:30 am de ese día asoleado y ansiado por todos, mi efusivo padre estaba junto a mí a la espera de su alumbramiento, y su mamà ingreso horas antes a la clínica Santa Rosalía ubicada en la ciudad de San Juan de los Morros.

Ya entrando en el cuarto mes, un dìa sábado mi esposa bella, le dio de comer a Samuel Alejandro, y cuando lo dispuso a cambiarlo se dio cuenta de un enorme hematoma al costado de la espalda, parte baja, llamándome inmediatamente, con lloro y voz quebradiza que si a mi se me había caído Samuel Alejandro, cosa que de inmediato dije que no, que nunca se me había caìdo el bebé.

ANTE EL DIAGNÒSTICO DE HEMOFILIA DE SAMUEL ALEJANDRO:

Es al sexto mes cuando, por iniciativa de la suegra Marìa, nos dice: porque no le hacemos un examen de Hemofilia a Samuel Alejandro, para descartar eso o simplemente aceptar la condición y ponernos a tono con lo que sería convivir con esa condición y todo lo que conlleva conocer y afrontar esta penosa condición, el tener un hijo, Hemofilico, dado los antecedentes familiares, y la pregunta que al menos nos hicimos, ¿que hacer?, ¿a donde ir?.    

Ante esta situación, decidimos ir con Samuel Alejandro al banco de sangre del Hospital Central de Maracay, allì luego de haberle realizado el examen de sangre, específicamente el de la Protrombina (TP) y Trombina, (PPT) es decir, el tiempo de coagulación sanguínea, resulto que efectivamente Samuel Alejandro presentaba Hemofilia “A” severa, menos del 1%, de Factor VIII. 

No obstante, ya con la casi certeza que nuestro hijo Samuel Alejandro padecìa esa condición, nos trasladamos al Banco Municipal de sangre (Distrito Capital). Donde esta constituido de igual manera, el Centro Nacional de Hemofilia (C.N.H.). En este Centro, son atendidos por especialistas todos los pacientes hemofílicos.

Allì, fue que conocimos la existencia de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, (A.V.H.) la cual es una Organización sin fines de lucro, creada en 1972 e integrada por socios activos, benefactores, médicos, pacientes, familiares y colaboradores en general, con el principal objetivo de proporcionar una atención integral a las personas que padecen de esta cuagulopatìa, así como la concientización y divulgación acertada respecto a las causas, efectos y tratamientos de esta condicòn.

La  (A.V.H.), cuenta con un equipo médico altamente calificado, a nivel nacional, que brinda a los pacientes servicios como: Diagnóstico de laboratorio para diferentes tipos de hemofilia y otras coagulopatias.

Registro de pacientes a Nivel nacional. Consultas permanentes con hematólogos y especialistas en Ortopedia. Tratamiento sustitutivo por vía endovenosa.

Educaciòn dirigida a los familiares y pacientes para que conozcan los limites.

Proyectos sociales para mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y adultos con hemofilia. Es un trabajo en conjunto de la (A.V.H.);   (C.N.H.), y la Federación Mundial de Hemofilia (F.M.H.), para la obtención de grandes logros y avances en la mejoras de calidad de vida de los personas con hemofilia.

Con esta información de entrada, fuimos atendidos y logramos que le realizaran los exámenes de rigor, al cabo de unas cuantas horas, esperábamos ansiosos los resultados que corraboraron lo que ya presumíamos de antemano, nuestro bebe, padecía de esta condición.

Samuel Alejandro resultò con Hemofilia A Severa, menos del 1%, considerada como Grave.  Dentro de las personas hemofílicas, existen distintos niveles de gravedad en función de la cantidad de factor que tenga el paciente.

Hay personas que tienen algo de factor y otras presentan una carencia total del mismo. De modo, que hay distintos tipos de gravedad, enfermos leves, moderados y graves.

Nuestra reacción no se hizo esperar: Dios, fue impresionante ver como nuestras miradas hablaban, nuestra angustia se apoderaba de nosotros, cualquier cantidad de dudas, de preguntas, paso por nuestras mentes. Samuel Alejandro, ya contaba con seis (06) meses, y la pregunta que mas nos acechaba era ¿y ahora qué hacemos?.

Bueno, con la ayuda y charla informativa que nos dieron en el (C.N.H.) hizo calmar y bajar un poco nuestro nivel de angustia. Lo primero que hicimos, fue aceptar la condición de Samuel Alejandro, confieso que aún a mi me ha costado asimilarla, pero debemos seguir adelante. 

Hacerse a la idea de esta nueva circunstancia de verdad requiere a veces mucho tiempo y mucha dedicación para combatir la angustia inicial. La severidad de la hemofilia de nuestro hijo, nuestra manera de ser, nuestra actitud para afrontar las adversidades y la cantidad de apoyo que recibimos inicialmente de parte de la familia de mi esposa, los cuales tienen antecedentes de hemofilia por generaciones, ha ayudado de cierta manera a influir en la superación de esta etapa de nuestra vida.

Como anécdota que aún esta presente en mi y que fue mi primera reacción era de incredulidad, de aparente indiferencia, incluso de dramatismo. El desconocimiento de lo que es la hemofilia me hizo al igual que a mi esposa, ella aún a sabiendas de los antecedentes familiares nos conllevo a estar todavía más preocupados, mas ansiosos de saber más y más de esta condición.

La preocupación, incluso la rabia, la decepción, la culpabilización, la pena, son estados de ánimo comunes a todas las personas que han pasado por nuestra misma experiencia. Pasar por ello es casi necesario para evolucionar y llegar a aceptar paulatinamente lo que conlleva la hemofilia.

Cuando Samuel Alejandro aprendio a dar sus primeros pasos, querìa era correr, lastimosamente no paso por el proceso de gatear, en virtud de que no fuese a aporrearse sus rodillitas y sus coditos, por lo que aprendió a caminar ya hacia el año y medio. Mayor alegría la que vivimos con las diferentes travesuras y ocurrencias de Samuel Alejandro.

Asi pues, estamos en este proceso de asimilación y convivencia con esta condición Será entonces cuando surjan las primeras preguntas alrededor de la hemofilia y por qué debe pincharse y seguir tratamientos.

Samuel Alejandro a sus dos (02) años y medio de vida ha tenido algunos eventos, productos de caídas que han generado ciertas hemorragias y por consiguientes hematomas, teniendo que aplicársele el tratamiento como lo es la transfusión del factor VIII, ya se le han colocado aproximadamente unas 40 dosis que obscilan entre 250, y 500, claro esta según la gravedad de la lesión.

Encontrar el equilibrio entre control y libertad no será fácil, pero de ello dependerá la felicidad de nuestro hijo. Él, como cualquier otro niño, querrá experimentar con todo y comprobar cuáles son sus límites. Eso es normal y es lo deseable. Impedírselo es tanto como querer impedir que crezca, que madure o que se haga inteligente».

Esta historia continuarà…

Tomado del Blog hemofamilia.blogspot.com

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