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Día Mundial del Síndrome de Down

Imagen referencial.

Una tercera copia, completa o parcial, del cromosoma 21 -en vez de los dos habituales- es la causa del síndrome de Down, un trastorno genético que se caracteriza por un grado variable de anomalías en el proceso de aprendizaje y por unos rasgos peculiares, que le dan a las personas un aspecto reconocible.

Fue descubierto en 1886 por John Langdon Down, gracias a quien recibió este nombre. En 2001, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas seleccionó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, por ser el día 21 del mes tres.

Cada año se conmemora para resaltar las contribuciones a la sociedad de las personas que viven con esta condición, como promotores del bienestar y de la diversidad, además de señalar la importancia de su autonomía e independencia.

En nuestro país el panorama no es muy alentador de cara a este día. A pesar de que la Asamblea Nacional aprobó en 2006 la Ley para las Personas con Discapacidad, esa solo se quedó en papel… “y el papel aguanta todo”, como dijo María Susana Padrón, presidenta de la Asociación Venezolana para el síndrome de Down (Avesid). “Políticas hay, pero en la práctica, es otra cosa”.

La Ley cuenta con un capítulo enteramente dedicado a la educación de las personas con discapacidad, que prohíbe cualquier discriminación en los centros educativos y establece una serie de lineamentos que deberán llevarse a cabo para evitarla, como ofrecer atención especializada. Sin embargo, la realidad es distinta.

Para Padrón, es una de las grandes luchas que todavía se tienen en el país, que de paso es de vieja data. “Siempre se ha creído que el destino es una escuela especial y realmente no lo es. Una persona con síndrome de Down requiere ser incluida en la escuela regular”, puesto que le permite conocer mejor patrones para acoplarse con la sociedad.

Esto beneficia también a los alumnos regulares de la institución, puesto que se vuelven más colaboradores y sensibles en el tema de la inclusión.

No obstante, esta no es la única lucha a la que se tienen que enfrentar. Muchos de los pacientes con síndrome de Down requieren medicamentos para tratarse otras enfermedades, como anticonvulsivantes, medicamentos para regular la tiroides y quimioterapias. Nada de eso se consigue.

La institución que preside Padrón tiene censadas, entre todos sus servicios, a unas 450 personas. Ahora cada vez acuden menos a consulta. Y no es precisamente porque nazcan menos niños con esta condición en el país, pues según el último censo del INE, para 2012 había casi 9.000 casos. Es por la crisis del país.

En la organización ofrecen servicios para niños desde recién nacidos hasta la etapa adulta, que va desde terapia ocupacional y terapia del lenguaje hasta rehabilitación a través de la música. También cuenta con programas de empleo con apoyo, para que luego de que una empresa contrate a una persona con esta condición puedan tener seguimiento y asesoría.

“Los papás (no pueden llevarlos porque) tienen que ir a buscar alimentos, necesitan ubicar sus medicamentos. Es más importante conseguir el anticonvulsivante que ir a terapia”.

Fuente

Efecto Cocuyo

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